Майките на деца с увреждания искат достоен живот за себе си и рожбите си. Искат да са част от система, която помага, а не убива. Искат и подкрепа, а не завист за винетката и инвалидния стикер. Готови са да се разделят с тях, ако им вземат и увредата. Искат усмивка, а не укор, че разхождат децата си по протести. Толкова много ли искат?! Това пита в коментар за "Гласове" Теодора Симова, е журналист в Дарик радио, майка на дете с аутизъм.

 

 

Знаете ли какво е детето ви да е на пет години, а да не сте наясно дали изобщо някога ще проговори?! Да разбира само, че е време за хранене и за сън?! Да не дава да му се четат приказки, а да яде кориците на книгите?!Да се събужда с писъци нощем и да не може да се успокои?! И така почти всяка нощ. Да носи едкнократни пелени и като се наака, вместо да даде сигнал за смяна на памперса, да започне да яде изпражненията си, просто, защото не може да схване, че така не се прави и това не е храна. Да посещава различни центрове за деца с аутизъм, а за няма и два месеца работа с него специалистите да се отказват с думите – „той е тежък случай, при него нещата ще се случват бавно“. Да чакаш с години да те включат в списъка с деца на двата столични общински центъра за работа с малчугани от спектъра?! Толкова време, колкото детето ти да порасне за прием първи клас, когато, ако не решиш да го отложиш, те чака поредна порция от същото.

 

Всичките тези дефицити държавата е оценила на помощ от 350 лева на месец с право на помощ, сиреч, майката да напусне работа и да получава може би още толкова, наета на четири часов работен ден, които надлежно да описва в дневник. Само час занимание при психолог, логопед или друг специалист струва средно 40 лева, а са нужни поне десет часа седмично. Ще кажете, нали вече тези специалисти трябва да ги има в детската градина?! Да, най-често на хартия. Шестица от тотото е, ако на един от тримата му се работи или пък е свободен да го прави, заринат в бумаги, както е с ресурсния учител, който понякога съвместява няколко дейности, например е и заместник-директор. Това са само част от причините, като майка на дете с аутизъм и журналист, да подкрепям протестите на майките на деца с увреждания, облечени в черни тениски. 

 

За тяхната доста по-различна почивка през лятото на палатка, тази пред парламента, се говори вече два месеца. Да, има „доброжелатели“, които наричат майчиния караул почивка, защото вместо да се грижат за децата си, дамите пушели цигари на палатката. Само човек, който не е прекарал и час в грижа за друг с увреждане, може да разсъждава толкова елементарно. Присъствието на палатката е откраднато време от момчето или момичето, приковано за количката, незрязщо или глухо, с ДЦП, аутизъм или синдром на Даун, време за борба срещу системата, която не спасява животи, а убива, както твърдят майките.

 

Затова протестът, който се разгърна в цялата страна, си има краен срок. До есента властта трябва да приеме законодателни промени, с които да се въведе индивидуална помощ, според потребностите на човека с увреждане. Безкрайно несправедливо е например родителите на дете, което не може да върши нищо само, да получават толкова финансова помощ от държавата, колкото възрастен с хипертония, както често се вижда от ТЕЛК-овите решения. Тук не омаловажаваме страданието на човека с високо кръвно налягане, но той навярно може да се обслужва, да говори, да бъде част от социума – нещо, за което при детето се полагат допълнителни грижи, които струват пари. А и становищата на въпросните комисии са само медицинската част от помощта, която далеч не е достатъчна. За това системата на ТЕЛК-овете отдавна е изчерпана, като адекватна оценка на потребностите, включително и заради честите съмнения за злоупотреби и освидетелстване на здрави хора като болни, за да получават помощи. 

 

„Тениска“, „палатка“ и „реформа“ са ключовите думи през последните 60 дни, още толкова остават да отброи броячът на майките, облечени в черни фланелки с надпис „Системата ни убива“, поставен на палатката при парламента. За тези жени, за които отпускът е нощем, когато детето евентуално спи, най-важната дума, която трябва да се облече в съдържание, е реформа.

 

Премиерът Бойко Борисов със сигурност ненавижда думата палатка, но уви, палатките на майките ще стоят по местата  си, докато не се приемат поправките, гарантиращи промяната. Нищо, че най-сетне стопанинът на "Дондуков" 1 се реши да ги приеме за разговор. Борисов подцени протеста на тези жени. Стана ясно, че за него е по-важно да няма палатки, не да се реши проблемът. Понеже не му се махнаха от главите, притиснат до стената, с кризисен ПР премиерът покани в кабинета си семейството на момче в количка от Пловдив, което като част от протеста трябваше да бъде поверено на неговите грижи. 

 

За мен най-важната дума на протеста на майките е тениска, черна тениска. От нея започна всичко. Понякога си мисля дали още щеше да има протест на майките на деца с увреждания, ако заместник-председателят на парламента Емил Христов не беше преценил, че облечени така, въпросните дами не могат да влязат в институцията. Всъщност им направи услуга. Разчу се, че ги има. Камерата умира да показва скандали, черни балони, скелети, ковчези. Продуцентите искат още и още живи връзки и хоп - протестът е в прайм тайма на телевизиите, за ужас на човека с дистанционното. Той сменя каналите в паузата между два мача и псува – не системата, която убива, а палатката, която стои в ефира. 

 

В безсилието си да спре майките, властта избра на черния протест да противопостави друг, с бели тениски. Все по-трудно се разпознава чисто бялото у нас. Оказа се, че и голяма част от членовете на Национално представителните организации, които спретнаха контрапротеста, също са запазили сетива за нюансите. Да манипулираш хора в неравностойно положение с твърдения, че протестиращите майки искат да вземат от хляба им, е долна мерзост. Така въпросните НПО-та, получаващи държавна субсидия, са разяснявали причините да сложат бели тениски на своите членове. И много от тях логично не им повярваха. Наистина става дума за хляб, но този на т.нар. Национално представителни организации, чиито субсидии за тази година надхвърлят 4 милиона лева. И никой не знае за какво се харчат тези пари, гневят се майките. За това настояват за отмяна на тази „представителност“ и промяна в начина на финансирането им.

 

Причината правителството трудно да чува исканията на майките е, че посредниците нямат изгода от това, бранят статуквото. А парите от субсидиите са достатъчни, за да се рестартира системата, вярват майките. „Не е вярно, че пари няма, просто не се разпределят правилно“, не спират да повтарят пред палатките. За това не е въпросът колко пари ще отпусне държавата за исканите реформи, а дали ще спре кранчето на онези, в които системата налива, без да знае накъде и как тече. Не по-малко тревожно е кой и как ще разпределя обещаните от премиера 150 милиона лева повече за хората с увреждания догодина. Изсипани хей така, без ясна промяна в регламента, неясно къде ще потънат. Не това искат майките. 

 

А защо не се отказаха, въпреки натиска, защо приеха за посредник омбудсмана Мая Манолова, а за трибуна и "Шоуто на Слави"?! Защото, когато нямаш гръб, когато си опрян в стената, когато се давиш, приемаш подадената ръка, независимо чия е тя. И най-важното, тези жени няма какво да губят, те искат гаранции, че ще има кой да се грижи за децата им и след тях. Иначе биха предпочели да ги погребат. Искат да имат право на избор – дали те да гледат рожбите си или да могат да наемат други хора, които да са техни асистенти, за да излязат на пазара на труда. Искат децата им да не са ученици в масово училище на хартия, а всъщност да продължават да посещават помощното школо. Искат не брашно и консерви за децата си, а храна, която да могат да ядат според състоянието си. Искат достоен живот за себе си и рожбите си. Искат да са част от система, която помага, а не убива. Искат и подкрепа, а не завист за винетката и инвалидния стикер. Готови са да се разделят с тях, ако им вземат и увредата. Искат усмивка, а не укор, че разхождат децата си по протести. Толкова много ли искат?! 

 

Теодора Симова, Дарик радио, майка на дете с аутизъм!

Заглавиета е на "Гласове"

 

 

 

Още от категорията

32 коментар/a

Helleborus на 03.08.2018 в 19:00
Защо се самозаблуждавате, че друг може да гледа това дете и то да има развитие? Това е просто бунт против съдбата, искам да оставя детето някъде и да водя „нормален“ живот. Лично аз не приемам това, точно защото съм много наясно с всички тези детайли. Детето няма да постигне никакво развитие без тази майка да бъде до него 24 часа и да се посвети на него. Да караме поред, писъците нощем. За деца изпадащи в такива страхови състояния не е препоръчително да попадат в непозната среда. Докато детето изпитва страх, то няма да постигне интелектуален напредък, защото страхът ще го сковава и ще изпада във все по-тежки истерични състояния и регрес. Единствено една напълно сигурна и позната среда, заедно с една майчина проницателност, да усеща кое го плаши и да го избягва, може да му донесе успокоение. Страховете на тези деца са преекспонирани, те се плашат от най-малките неща, че са си оставили количката някъде и тя после не е там, че някой е натиснал преди тях ключа на осветлението, че виждат непознато лице, всяко нещо е за тях все едно се изправят лице в лице с лъв. След като детето се успокои в дома си, следващото е ученето. Не се надявайте на логопед, който ще му посвети по половин час два пъти седмично. Пет минути ще рисува, пет минути ще ниже мъниста и пет минути ще гледа картинки... Защото логопедът ще постигне за две години онова, което вие ще постигнете за два месеца. При тези деца натрупването на знание се получава с много повторения, отваряте една картинка, на която има нарисуван балон и през половин един час му казвате, че това е балон. Скоростта на развитието зависи само от това колко често то ще вижда картинката и ще чува думата, т.е. ако вие му я покажете сто пъти на ден, а логопедът два пъти седмично... резултатът е ясен. Представете си ума на детето с аутизъм като повърхност, върху която трудно може да се остави отпечатък и трябва много да се натиска на едно и също място. А нима вярвате, че някой ще наблюдава детето ви постоянно какво си слага в устата? И че няма да го откриете да облизва подметката на някоя захвърлена обувка? Или че качеството в една новосъздадена група ще бъде по-различно от качеството в детската градина, което сте видели? Училището пък е още по-безполезно. Както вече казах, детето с аутизъм има нужда са се върви с неговото темпо, като му се повтаря многократно едно и също, ако това не се случи, образованието ще мине покрай него като влакът стрела и изобщо няма да го закачи. Всички тези години ще бъдат изгубени, ако обучението не е индивидуално. Много добре разбирам желанието на една такава майка да се самозалъже, че има къде да си остави детето. Обаче тя трябва да реши, дали ще използва усилено и максимално детските години на детето си, за да постигне нещо с него или ще избере да се заблуждава, че понеже то ходи на много места, ще прогресира. Госпожо, вие ще станете по-добър специалист от професионалните, защото ако те са учили на хартия пет години висше, вие вече сте изкарали толкова години с дете аутист. И най-важното, не предизвиквайте съдбата като си казвате, детето ми е болно, но аз не съм, ще си живея живота. Съдбата е наказала вас точно толкова, колкото и него. Най-добре да не го възприемате като наказание, а като опит за промяна на гледната ви точка, колкото по-упорито избягвате да промените виждането си, толкова повече ще допускате грешки. Приемете неговата съдба като своя, защото съдбата на децата ни е наша собствена. Вие сте с тази диагноза, не само детето. Не може да понесете съдба да сте затворени в дома си, а то как може да понесе съдба с такава диагноза? Това, което ви е нужно не е да ходите на работа, докато детето ви крета и се влачи по институции и вие търсите все нови и нови специалисти, а ви е нужна една добра издръжка, за да можете на спокойствие да се посветите на детето си и да постигнете чудеса с него, като изучите и лично прилагате различните техники за работа. Вие казвате майката трябва да има избор дали да ходи на работа или да гледа детето, но вашият закон не дава такъв избор, в него е разработен само първия вариант. За майките, които избират да споделят живота на децата си няма нищо в този закон. Няма заплата за тях, няма години за пенсия, няма здравни осигуровки, няма нищо. Какво ще правите, ако детето ви не се подобрява и все пак вие решите да останете с него? Ще станете една от невидимите майки, които са заобикаляни от всички закони и никой не желае да се погрижи за тях! Затова, нека се погрижим първо за децата, чиито родители искат да ги гледат, а после като изключение от правилото да търсим да помогнем на онези, които не желаят.
Само да припомя за ПРЯКАТА връзка на 04.08.2018 в 11:48
между ваксинирането и бройката на аутистични деца. През 1986 година аутистично е било 1 дете на 25,000 ... В състава на ваксините освен 'полезните' активни елементи, 'омаломощени' вируси на заболяването (срещу което е ваксината), има и т. н. аджуванти, които съдържат алуминий, живак, барий и всякакви невротоксини!!!!! дори наскоро откриха следи от медицински сапун!!!!!, които преминават през крехката мозъчна бариера на малките деца направо в мозъка им и причиняват тези проблеми... Ако не се предоверявахме на специалистите - лекари и здравни работници и пазехме децата си като зениците на очите ни....
пенсиониран данъкоплатец на 05.08.2018 в 10:37
Какво искат майките на деца с увреждания? Искат самостоятелен закон за личната помощ. Как да действува този закон? Законът за личната помощ според тях ще действа със следния механизъм - съгласно оценката на потребностите на съответния човек с увреждане, ще се изчисляват брой часове за получаване на асистентска услуга, а трудът на асистента ще се заплаща с целеви средства за лична помощ, обясни Капка Панайотова, един от авторите на новите текстове и директор на неправителствена организация: „Човек може да има трима, петима, десетима асистенти. Ако някой е добър, за да вдига човек от леглото и да го слага на количката, за което ще е нужно да е по-силен, може друг да идва в къщата да почисти, да сготви и т.н.“ Сега децата с увреждания получават месечно до 18-годишна възраст по 930 лева. Майките се грижат за тях, но без трудов стаж. Сега искат сами да получават определени пари, да ги управляват и да плащат с тях на лични асистенти пак самите те. Искат го това доживотно за днешните деца с увреждания... Искат майките да работят, или - ако са лични асистенти - да получават заплата и трудов стаж. Добре, но КОЙ трябва да даде тези огромни пари? Държавата? Не, уважаеми майки, държавата НЕ произвежда пари. Трябва да ги дадат ДАНЪКОПЛАТЦИТЕ, включително ПЕНСИОНЕРИТЕ с 200-400 лева пенсия, защото и те плащат най-високия данък - ДДС за всеки хляб, за всяка кофичка кисело мляко... Вие искате 1000 лева за личен асистент плюс това, да си работите, а парите трябва да идват от данъкоплатци и с далеч по-ниски доходи. По-спокойно и по-кротко, моля... Децата с увреждания не са увредени нито от данъкоплатците, които също искат достоен живот, нито пък от държавата като държава. Фразата, че някаква система Ви убивала е изгодна като лозунг, но никак не е вярна.
Многовалентните ваксини на 05.08.2018 в 14:41
или единични, но поставени по няколко наведнаж на дете което не е в добра форма - с температура, или след заболяване - имат огромен пръст в тази трагедия... Предричат, че до 2030 всяко второ дете ще има аутизъм! Да не споменаваме колко са вече задължителните ваксини във ваксинационния календар. Човек трябва да отлага и отлага всяка ваксина докато детето му навърщи поне 4-5 годинки и укрепне.
Helleborus на 05.08.2018 в 19:12
До пенсиониран данъкоплатец на 05.08.2018 в 10:37 Когато говорим за болни хора, трябва да се има предвид, че говорим за лица в безпомощно състояние, те са все едно пеленачета на един ден. Би трябвало да разбирате, че става дума за хора, част от които нямат нормален разсъдък, не могат да говорят, да виждат, да ходят сами. Повечето увреждания днес са мозъчни и от там пораженията са тотални. Ние нямаме избор изобщо тук, какво да разсъждаваме, изоставянето на подобен човек означава да умре по най-мъчителен и унизителен начин или да живее в някакви страдания и мизерия. Тези хора са в момента отглеждани от майки, които държавата води някъде из статистиките си като безработни. На децата преди се полагаха 200-300 лв., но само за децата. Майката – нула лв, няма стаж, няма осигуровки. После станаха 900 лв., които сега ще им вземат пак. Имаме двама души в началото на живота си, най-често млада изоставена майка и безпомощно дете. Те не са събирали цял живот дом, може да нямат и покрив над главата. Болният и да иска не може да си засади домати и краставици на двора, може да няма ръце, крака, зрение, ум. Давате ли си сметка как звучи да ги противопоставяте на пенсионерите? Причината аз да не харесвам този закон е, че той не мисли за издръжката на тези майка и дете. Парите по тази програма влизат в джоба на асистента, но те не влизат в бюджета на семейството, за да се заплати с тях тока и наема на жилището или храната и облеклото. Според моето виждане държавата трябва да се погрижи за основното, до всеки в безпомощно състояние да има човек, който да е на постоянен договор, защото го гледа, да му върви стаж и осигуровки и издръжка, която да покрие нуждите на двамата за храна и жилище. Семейството решава дали това ще е роднина, близък, родител, съсед, баба и дядо, майката. И само като изключение, ако има семейства, в които никой от семейството не желае да се занимава с този човек или е самотен, тогава заплатата да се даде на външен, завършил някакви курсове. Но и да има някакъв социален патронаж, защото пак напомням, че заплатата на асистента не отива за храна и потребности на болния. Този закон предвижда само и единствено такива изключения. За моя радост България е държава, в която все още хората се грижат за своите близки, държавата просто трябва да ги назначи на заплата.
Валентина Христова на 06.08.2018 в 10:25
Много е лошо, когато човек не разбира нещо, но се прави на всезнаещ и ръси глупости, на които хората започват да вярват лека полека. Аз съм майка на голямо дете с тежки ментални увреждания, почти на 18 е дъщеря ми. Лъжа, която прочетох в коментарите: Децата с увреждания получават по 930 лв! Това е лъжа, защото всъщност само децата с над 90 процента увреждания получават тази сума. А те са много малко. ТЕЛК системата е толкова закостеняла и увредена, че деца с тежки увреждания са с проценти 70-80, тоест под 90. Те не получават тази сума. Дъщеря ми също до 15г възраст беше с под 90 процента, а си беше същото дете, което не може да говори въобще и е с акъла на 2 годишно бебе. Но беше с 80 процента. Така са много деца с аутизъм, Синдром на Даун и други. Те не могат да се обслужват сами , не могат да живеят без постоянно, постоянно да има възрастен до тях. Не противопоставяйте различни социални групи една срещу друга. Грешно е, подло е. И не помага на никого. Не е вярно, че парите изцяло ще се вземат от данъкоплатеца. В МТСП пари има, но толкова неправилно се разходват, че не стигат до крайния получател. Замисляли ли сте се за това?! Замисляли ли сте се колко много национално представителни организации има, които гълтат държавни и европейски пари, без да вършат това, което трябва по закон- да са от полза на хората с увреждания?! Говорим за стотици хиляди левове годишно, да не кажа милиони. Толкова са се сраснали власт , неправителствени и всякакви други организации, че от всичко това страдат и хората с увреждания, и всички останали. Мислете за това!!! Още теми за размисъл: Ако децата с увреждания, отглеждани в семействата си, като моето дете, бяха оставени в държавна институция след раждането си, както предлагат на всички майки като нас, е тогава жална им майка на всички данъкоплатци. Защото издръжката на такова дете в дом е около 1300лв месечно! Четете- 1300лв месечно! Ей това са пари от джоба на данъкоплатеца, грешни пари. Вместо да се стимулира отговорното родителство, с раждането на такова дете веднага следва лекарски натиск- оставете го, млади сте, ще си родите друго. Да де, ама децата не са дефектна стока, не са. Ако си купя мухлясал хляб от магазина, мога да го върна, ама детето си не мога. И не бива. Затова за данъкоплатеца е важно стимулирането на отговорно родителство, а не да реве по сайтовете колко лошо постъпваМЕ майките на деца с увреждания. И нещо, от което цялата настръхвам, хора! Деца с увреждания се раждат не защото майката е пушила и пила през бременността, правила е безразборен секс преди това, друсала се е и прочие. Да, има и такива случаи сигурно. Но масовостта е друга. Деца с увреждания се раждат заради лекарски грешки, проблеми при самото раждане, ваксини, инциденти. Аз през живота си никога не съм пушила, пила, дрогирала, не съм правила безразборен секс, имала съм прекрасна бременност с чакано с много любов дете, изследвала съм се през тези девет месеца в най-доброто здравно заведение в страната и накрая -бам, тежко и усложнено раждане и дете с тежки увреждания. Не живейте в своя идеален свят. Дори сега да си ходите спокойни и щастливи, не се знае кога и какво може да ви се случи, да не дава Господ. Уврежданията човек не си ги избира, не мечтае за тях, те се случват . И тогава отивате от другата страна, при онези, за които сега казвате : какво толкова искат тия майки?! Какво искам ли? Искам да не се моля детето ми да умре преди мен, това искам!
Helleborus на 06.08.2018 в 20:48
Уважаема Валентина, ако визирате мен, споменаването на сумата от 930 е само по повод на това, че тя се отнема от родителите с новия закон. Много добре знам, че не се дава на всички, защото точно тя стана ябълката на раздора. Протестират хора, които я получават, но вече няма да я получават, защото децата им навършват пълнолетие или такива, които са с под 70% телк и също не я получават. Жалко е, че протестите у нас започват, когато някой друг получи нещо, но напълно разбирам мотивите, че не са обхванати всички. Само че не разбирам защо майките не се пребориха в посока на това да получат и те сумата, а искат закон, според който финансирането излиза от семейния бюджет. Имам наблюдения как се гледа дете с аутизъм, а също как се гледа дете и с по-тежки заболявания и сто процента телк. И в двата случая са нужни 24 часа грижи и рехабилитация, просто те се изразяват в различен тип работа. Само дето перспективите на детето с аутизъм са далеч по-добри. Защо не се борим за следното, всички болни, които се нуждаят от чужда помощ, да имат право на сума от поне 1000 лв, която да се изплаща на този член от семейството, който полага грижи. Тук могат да влязат и децата аутисти и хората с инсулти и инфаркти и всякакви хора, които не могат да се обслужват сами, без възрастово ограничение. Защо не се борим за това? По този начин нямаше да се отнема вече придобитото, а щеше да се разшири кръга от хора, за които то се дава. А сега сумата се отнема от домакинствата, за да отиде за услуги, но услугите не плащат сметките на семействата. Това са две различни потребности. Те не бива да се смесват и да се преливат една в друга. Основното са сумите за живот, издръжката, а едва после услугите, които надграждат.
Мария Генова на 07.08.2018 в 09:37
Пенсионирани данъкоплатецо, ти и сега ги плащаш тези пари, само че те не достигат до хората с увреждания, а "заминават" незнайно къде. Попитай тези, които ръководят НПО-тата и може и да ти кажат къде са ти парите. Всъщност ти си плащаш пре-скъпо за всичко, уважаеми Пенсиониран Данъкоплатецо! Най-скъпо ти излизат управниците, които си си избрал и собствената ти глупост и безотговорност, с която си го направил!
Валентина Христова на 07.08.2018 в 12:16
Helleborus , визирам и вас, но не само. Благодаря за отговора! Позволете ми да не се съглася с Вас. И веднага ще се обоснова. Първо- майките на деца с увреждания протестираме от много години, доста преди да бъде да дена тази сума 930лв на една малка, подчертавам- малка част от децата. Тоест протестите ни не са започнали вследствие на тези пусти 930лв. Второ- ако сте прочели проектозакона за лична помощ, ще ви е ясно, че всъщност в него основното е "индивидуална потребност" на човека с увреждане. Не може да слагаме на една равнина хора с различни заболявания, увреждания и прочие. Това е съвсем неправилно. Защото са важни личните потребности, личните възможности и невъзможности на индивида. Хора с едно и също заболяване имат много, ама много различни потребности. Едно дете с ДЦП има нужда от даден вид количка, друго- от друг вид . Хора с диагнозата на дъщеря ми съм виждала на легло, както и живеещи нормален живот.. Не трябва да гледаме болестта, трябва да гледаме потребностите на човека. От едно дете с аутизъм до друго дете с аутизъм има разлика от небето до земята... Пишете, че сумата излиза от семейния бюджет. Вижте, ако дъщеря ми получаваше такава лична помощ от момента на установяване на увреждането си, вероятно щях да наема човек, който да я обгрижва поне няколко часа дневно и евентуално аз бих си намерила работа. В моя случай не би могло да е целодневно, но в някои случаи- да. Защото , повярвайте ми, и ние -майките, сме хора, и ние имаме образование, възможности и желание за работа. Защото и ние бихме могли да плащаме данъци, а не да разчитаме на подобни данъкоплатци като горесписващия, на които от злоба, че част от парите му отиват за хора в неравностойно положение, ще му се спукат тъпанчетата чак... Аз съм на 39 години. Нямам и ден трудов стаж. Имам образование. Просто родих дъщеря си веднага след университета и така се стече животът. И вместо данъкоплатецът да щрака с пръсти, сега и аз вися на врата му, образно казано. Защото, ако съм жива и здрава, ще взимам някаква минимална пенсия, без да съм внесла и лев в хазната. А можеше да не е така. Мога да пиша и още, и още, но мисля, че обясних становището си ясно.
Helleborus на 07.08.2018 в 17:57
Първо няма как да знаете дали и аз не отглеждам такова дете, възприемате, че всички, които не одобряват закона, нямат общо с вашите проблеми. Не казвам че гледам или не, но законът е ненавиждан от семействата, чиято воля е да НЕ оставят децата си на чужди грижи. Точно защото отчитат индивидуалните им потребности, които включват нуждата от майчина ласка. Понеже е модерно да се говори за социални роли, социалната роля на майката е да дава обич и нежност на детето си, което жизнено се нуждае от нея особено, когато е в немощ. Тя не може да бъде заместена от тази своя роля и никой няма правото да ПРИНУЖДАВА една любяща майка да отиде да работи нещо друго, докато някой непознат човек РАБОТИ МАЙКА вместо нея. Кому е нужна тази размяна на роли? Няма как гледането на това дете да се счита за обществено полезен труд, само ако го върши външен човек, а да не се счита за такъв, ако го върши майката. Вие също ще плащате данъци, ако държавата ви даваше заплата за тези грижи към детето. Да, следя борбата на майките от много години, те се бореха да бъдат назначени на заплата и да им върви стаж. Майката не може да бъде вкарвана в шаблона на личните асистенти, защото това е обида към нейното майчинство, което й е дадено по природа. Според този закон тя едва ли не е длъжна да минава на курс и да кандидатства, може би тогава на курс трябва да ходят и всички майки, ако детето им е в болнични? Този закон унижава родителите. Освен това духът на закона е да не се назначават майки. Аз прочетох доста частни блогове и дискусии на тази тема, пише си го съвсем ясно, какво законът ЦЕЛИ. Семействата задушавали болните, не трябвало семействата да се грижат за тях. Любовта и милосърдието са напълно отречени като присъщи за близки и родственици, в модерната идеология. Вашият закон цели да изкара загрижените близки от семейните им привични роли и да ги замени с общински работници „майки“. Считате ли наистина, че имате право да менторствате над обществото така грубо, с какво право законът ви ще има идеология? Защо е това социално инженерство? За държавата би трябвало да е важно до всеки болен да има някой и колкото той е по-близък приятел на болния, толкова по-добре. Естественият ред е да се назначат близките, които гледат болните си и вече са свикнали с това и едва като изключение да се разгледат случаите, в които няма желаещи близки. Нека кандидатства за личен асистент само който иска да си остави детето, вие кандидатствайте, но защо вкарвате в тоя режим всички? Не се ли усещате, че става също като с джендърите, понеже искаме нови социални роли ние, ще забраним на всички традиционните им роли. Кандидатствайте и за специална количка, за обувки, за логопед, за каквото решите и нека вас някой ви оценява индивидуално, след като сте поискали това. Повечето семейства не желаят някой да ги оценява индивидуално. За тях е достатъчно да се определи заплата за човек, който 24 часа е на разположение на болния. Нима на някое работно място като дават заплати, някой пита работниците си, дали живеят сами или имат по две деца? Нима вие като получите заплата, тя ще е индивидуална? Заплатата си е заплата, тя е еднаква. А който иска с него някой да се занимава допълнително, нека е по лично негово желание, без да обърква живота на всички хора. Моля ви да се борите за правата си просто по-лично и конкретно за себе си, но без да променяте живота на всички семейства и да говорите от тяхно име. Слагайте по едно ако отпред, ако някой родител има такава нужда, да се даде, ако някой има друга, да се даде... Но не може да трансформирате така чаканото заплащане на родителите с увредени деца, което най-накрая някои получиха и за което се бориха толкова години, за други работи, които те изобщо не желаят.
Валентина Христова на 07.08.2018 в 18:42
Всъщност мисля, че виртуалното общуване ни изиграва лоша шега. Аз мисля, че майката /бащата трябва да имат избор, така, както е във развитите страни. Законът би им дал това право- искат да гледат САМИ детето си,тогава те получават тези пари. Аз така бих постъпила, защото детето ми е с такова заболяване, че нямам доверие на никого да го гледа. Обаче ако искам да работя, дори на половин ден, законът би ми дал това право- ще плащам с парите на човека, който ще ми помага. Избор! Просто да имаме избор. Аз ще съм майка цял живот и на здравото, и на болното си дете. Но отглеждайки и възпитавайки здравите си деца, ние се надяваме, че някой ден крилете, които сме им дали, ще им помогнат да развият своя живот, да се отделят от нас. Болното ми дете ще е с мен до гроб. До гроба на една от двете ни. Денонощно, всекидневно, ежеминутно. Надявам се да доживея до дълбока старост. И да се грижа за дъщеря си, да мога да се грижа. Надявам се тя да си отиде преди мен. Избор! Защо намесвате джендъри и подобни?! Просто ако човекът с увреждане получава личен бюджет той или неговият настойник ще имат избор. Това не е лошо. Дъщеря ми не позволява на никого да и сложи масата за хранене, освен на мен. Не позволява да я къпе никой друг. Не позволява да я сложи да спи друг. И така 17 години. Баща и работи, за да има все пак с какво да живеем. Наложи ми се да вляза в болница преди време. Как в такива моменти се справя самотна майка на дете с увреждане?! Или на голям човек с увреждане с един родител, ако родителят се разболее. Масово майките на деца с увреждания са самотни майки. Мислили ли сте как се справят в подобни ситуации. И тук въобще не говорим за "екстри" като това да отидем на кино или просто на разходка сами или с близки хора, без деца. И това десетки години. Аз обожавам дъщеря си. Но ми е трудно. Много ми е трудно. Имате ли представа колко майки се сринаха психически, правиха опити за самоубийство, въобще....И да, ако имаха възможност понякога да излязат навън, да бъдат не само майки, а просто хора, да са спокойни, че за детето им се полага адекватна грижа...Тогава може би майката от Бургас Х нямаше да избере смъртта пред живота...И още, и още. Тогава може би нямаше зимата да умре една възрастна майка, а увредената и дъщеря с дни наред да седи до нея и накрая сама да умре от глад. И накрая да ги намерят след няколко дни вкоченени...двете...сами. Законът не е идеален. И аз не съм ментор. Аз съм просто майка. Силна съм, но понякога искам да си позволя да бъда слаба..
Helleborus на 08.08.2018 в 10:57
Опитвам се да обясня, че законът като дух е жесток спрямо майките и семействата, които си гледат децата сами. На тях не е нужно да бъдат насилствено вкарвани в схемата за личните асистенти. Тази схема трябва да бъде валидна само във вашия случай, когато се връщате на работа по свое желание и се нуждаете някой друг да гледа детето ви. Но останалите майки не бива да бъдат третирани като общински работници, подобно на вашия общински асистент! Защото майката е в много по-висок чин от всеки работник на заплата, нейната титла й е дадена по едно по-високо право, нейните способности са уникални по силата на майчинското й естество и е унизително тя да бъде принизявана до работник. Срамота е да кандидатства, за да бъде майка, а трудът й да бъде измерван в часове и т.н. Когато ви се роди дете, през първите две години никой не ви третира като работник, не кандидатствате, за да си ползвате майчинството, нали? Държавата не ви назначава личен асистент, който да ви гледа детето, вие сте просто майка! В случая с болните деца би трябвало да говорим за удължено майчинство по болест на детето. Когато детето стане на годинка и не проходи, когато стане на две и не проговори, то си остава в тази бебешка възраст, в която се нуждае от същите грижи, както на 1 месец, майчини грижи. Точно за това майките си остават у дома и продължават да сменят памперси и да обучават и рехабилитират детето си, та дано каже мамо. Ние трябва да стимулираме тези майки да бъдат до децата си, с което ще се чувстваме по-спокойни за самите деца. Това не означава да не се помага и на майки като вас, но законът, който вие предлагате, приравнява вас самата до вашия асистент, по този закон вие сте еднакви, взаимозаменяеми. И точно това е духът, с който аз се боря, а не с вас! Отделно от това не е ясно къде човекът, който ще получи личен асистент, ще го покани, ако няма дом и живее на улицата с инвалидната си количка. Законът дава пари в ръцете на асистентите, но изобщо не дава пари в ръцете на болните, с които да живеят.
Валентина Христова на 08.08.2018 в 12:57
Разбирам ви. Не че е важно, но да уточня, че аз на работа няма да ходя, просто не мога да си оставя детето, не искам, няма начин просто, 18 г сме денонощно заедно. Но аз няма да съм вечно жива и здрава. И ей в тая част започват адските ми страхове- какво ще стане, когато мен няма да ме има, какво ще се случи с дъщеря ми...
Валентина Христова на 08.08.2018 в 13:00
Всъщност за тези 18 г съм кандидатствала ежегодно за асистент. Без закона. Ако този закон влезе в сила, точно това ще се промени.
Helleborus на 08.08.2018 в 16:20
Не, няма да се промени това, вие отново ще зависите от държавата, пак ще кандидатствате, а някой човек ще преценява дали детето ви задължително се нуждае от асистент и колко точно часа. Вие ще бъдете назначена само за това време, по някаква тарифа, която не се знае дали ще ви даде средства за живот. Освен това трябва и да бъдете одобрена, да преминете курсове на обучение към общината, ще бъдете наглеждана. Вашите умения като майка няма да се считат достатъчни. Държавата не дава гаранции, че ще назначи точно вас, защото целта на закона е да се назначават външни хора. Ако чиновникът прецени, че детето ви е подходящо да ходи в някаква група, той изобщо няма да се интересува от мнението ви, ще ви напише малко часове. И ще ви принуди да си търсите работа. Вашата съдба се поставя в ръцете на институциите, които ще ви правят индивидуалното оценяване, а социалните служби са почти като мафия, те вярват, че детето е на държавата. Те изпълняват политики на държавата, същите политики, които изземват деца във Финландия. Ще бъдем разделени от децата си, за тях ще се създадат задължителни форми на обучение, които може и да не са подходящи, но никой няма да ви пита, вие ще ходите на работа, искате или не. Такава намеса на държавата не е в наш интерес, защото за съжаление тя не ни е приятел в последно време. Държавата ще стане приятел на обществото едва когато то стане неин началник. Уредените услуги в чужбина са навик от по-далечно минало, където те са били създадени от семействата. Родители с подобни проблеми, със сходни проблеми са наемали специалисти и са организирали разни групи и центрове. Прекият надзор на семействата е развил услугите и е довел до появата на сериозни и опитни кадри. Това са десетки и стотици години частна грижа, възприета и на държавно ниво, но навикът е от преди това. У нас няма как държавата да изфабрикува такива отговорни грижи, виждате какво става в домовете за сираци. Та те са изнасилвани там, приучени към кражби, порнография. Най-доброто решение за родителите е да искат възможно по-голям финансов ресурс, който да управляват лично. Ако вие за 18 години не сте се доверили на близък от семейството, познат, съседка, да взема поне за малко детето, за да си свършите някаква работа, как ще вкарате у дома си тези непознати хора. Аз смятам, че доброто бъдеще на тези деца е в това сами да организират помощта за себе си, за да имат контрол. Ако аз трябва да назнача някой да ми гледа детето, ще издиря човек от целия си приятелски, роднински кръг, съседи, познати, ще искам препоръки, но ще намеря човек, на когото напълно вярвам и да се отчита пред мен само. И ще изискам от всички тях да се погрижат за детето ми след смъртта ми. Ако то получава след смъртта ми сигурна сума, пенсия за инвалидност, в добър размер, такава, каквато сега държавата дава по 1300 лв. за отглеждане на дете, аз ще изискам моите близки с тази сума да поемат грижата за моето дете. Каквото искат да правят, да назначат сестра, себе си, но лично да надзирават процеса. Но няма да допусна детето ми да изпадне в ръцете на бездушната машина, нямам вяра на хора без кауза, на чиновници и наемници. Събирайте съмишленици, само това мога да ви посъветвам, обградете се със свестни хора. Създавайте форми на грижа, заедно с други засегнати родители и не губете вяра.

Напиши коментар