В Министерството на здравеопазването беше открита изложбата "Отвъд болестта", която показва 12 души, страдащи от различни редки заболявания
<p><br />
Министерството на здравеопазването и Националният алианс на хората с редки болести не подкрепят идеята лечението на тези пациенти да премине от Здравната каса към Национални програми или отделен фонд.</p>
<p>"Предстои изработване на клинична пътека за лечение на редки болести у нас", заяви заместник-министърът на здравеопазването проф. Чавдар Славов:Заради това има работна група, която разработва Наредба 40 - финансирането на лечението на редките болести да се извършва от Здравната каса.</p>
<p>Председателят на пациентската организация Владимир Томов обясни, че не желаят отделен фонд да финансира редките болести: Ние няма как да искаме връщане на положението. Ситуацията по отношение на редките болести се подобрява.</p>
<p>По Националната програма за редки болести са прегледани около 63 хиляди бебета, сред които са били открити 40 с редки заболявания. В момента се разработва нова национална програма до 2018-а година.</p>
<p>Днес се състоя и традиционно пускане в небето на балоните на надеждата и вдигане на ръце в знак на съпричастност по повод Международния ден на редките болести. Той се провежда в цяла Европа по едно и също време, в последния ден на февруари.</p>
<p> </p>