Наталия Маева: Хората с редки болести в България са забравени

По време на ежегодния конгрес на Националната пациентска организация, провеждан през ноември, са запознали министъра на здравеопазването Костадин Ангелов с проблемите на хората, които страдат от муковисцидоза у нас.

Здравният министър проф. Костадин Ангелов промени Наредба 2 за Медицинските и други услуги. Чрез нея медицинските услуги могат да бъдат заплащани със средства от държавния бюджет. Благодарение на редакцията страдащите от муковисцидоза, които чакат за трансплантация на бял дроб в страната, могат да започнат лечение с препарата с Kaftrio. Промяната позволява на пациентите с тази диагноза да проведат лечението си с медикамента у нас.

Наталия Маева посочи, че пациентите с муковисцидоза са приковани до кислородните си апарати и са изолирани. Те нямат необходимата медицинска грижа и семействата им са принудени да правят чудеса, за да ги поддържат живи. В България липсва експертен център, който да се грижи за пълнолетните пациенти с муковисцидоза.

Маева съобщи още, че децата, страдащи от това заболяване, умират поради липса на специализирана храна и грижа. Грижата за такъв пациент месечно струва около 10 000 лева, което е непосилно за семействата.