Протест на десетки хора с близки, болни от мъчителната и смъртоносна болест миелофиброза застанаха пред Националната здравноосигурителна каса (НЗОК) с плакати в ръце чрез които питат защо точно тези болни са осъдени на бавна, болезнена и мъчителна смърт?
НЗОК отказва съществуващо лечение на мъчителна болест

„В 21 век, когато медикаментозно лечение за тази болест не само е намерено, но и лекарствата са налични в България и те трябва да се отпускат от здравната каса, защото са в ключени в позитивния списък, болните могат да гледат опаковките на лекарството, но не и да го получат – нямало пари за тях!“ – това каза Елена Дянкова, чиито баща е диагностициран със заболяването и е един от стотимата българи, които от месеци не могат да се лекуват. Единственото решение за болните за този момент е да плащат по 13 хил. лева на месец за медикамента Jakavi /ruxolitinib/, за да удължат живота си, но почти никой не може да си го позволи.


Елена Дянкова (на преден план) обяснява каква е трагедията на болните, които са с одобрено лечение до което не могат да стигнат заради бюрократично бездушие.

 

Рядката болест представлява увреждане на нормалното производство на кръвни клетки в тялото. Стига се до частична загуба на костен мозък, увеличават се далакът и черният дроб. Заболяването засяга предимно възрастни хора и в някои от случаите прогресира много бързо. 

Животоспасяващият медикамент е на пазара от няколко години, преминал е всички клинични изследвания, включено е в Позитивния лекарствен списък с положително становище от здравната каса. И тук всичко спира.

Официално от НЗОК съобщават, че юридически проблеми пречат за пускането на лекарството, защото било необходимо изготвянето на анекс към Националния рамков договор от тази година между касата и лекарите. 

Но тъй като за медикамента не са предвидени и средства, очаква се лекарството, което връща живота на тези сто души да се отпуска най-рано от 1 януари 2016г.

Елена Дянкова коментира: „Когато държавата одобрява едно лекарство и го вкарва в позитивен списък, това показва, че лекарство е супер важно за живота на хората и тя поема грижата да им го осигурява. Но се стига до смъртоносен параграф 22:  лекарството вече е в България - фармацевтичната компанията вече го е осигурила на пазара, но пациентите не могат да се лекуват с него, защото няма отпуснати пари за него. За болните спасението лежи в кутии на лавици в аптеката, всеки болен от миелофиброза може да го гледа, дори да го докосне, но не и да го ползва!“

"Уникалното за медикамента е, че той се предлага вече в над 80 държави, няма негов заместител. От НЗОК обаче на този етап предлагат на болните да устискат живота си около половин година още и тогава, евентуално, ще получат и единствения медикамент, който може да ги спаси!" - това казаха още присъстващи на протеста пред касата. 

В тази финансова еквилибристика обаче от касата не коментират колко ще струва на месец на една болница поддръжането живота на пациент, който е вече в състояние, когато трябва да бъде пациент на реанимация. 

 

 

 

 

 

Още от категорията

Напиши коментар