НЗОК отказва съществуващо лечение на мъчителна болест

<p><img alt="" src="http://glasove.com/img/news/54143_FQojVVwakafizAJXX6XdzDsueofmD3.jpg" style="height:600px; width:408px" /></p> <p>&bdquo;В 21 век, когато медикаментозно лечение за тази болест не само е намерено, но и лекарствата са налични в България и те трябва да се отпускат от здравната каса, защото са в ключени в позитивния списък, болните могат да гледат опаковките на лекарството, но не и да го получат &ndash; нямало пари за тях!&ldquo; &ndash; това каза Елена Дянкова, чиито баща е диагностициран със заболяването и е един от стотимата българи, които от месеци не могат да се лекуват. Единственото решение за болните за този момент е да плащат по 13 хил. лева на месец за медикамента&nbsp;<em>Jakavi /ruxolitinib/</em>, за да удължат живота си, но почти никой не може да си го позволи.</p> <p><img alt="" src="http://glasove.com/img/news/54143_Tc1nlWlkWpzPoz3ZSw3QJtnIsMBLEm.jpg" style="height:393px; width:600px" /><br /> <em>Елена Дянкова (на преден план) обяснява каква е трагедията на болните, които са с одобрено лечение до което не могат да стигнат заради бюрократично бездушие.</em></p> <p>&nbsp;</p> <p>Рядката болест представлява увреждане на нормалното производство на кръвни клетки в тялото. Стига се до частична загуба на костен мозък, увеличават се далакът и черният дроб. Заболяването засяга предимно възрастни хора и в някои от случаите прогресира много бързо.&nbsp;<br /> <br /> Животоспасяващият медикамент е на пазара от няколко години, преминал е всички клинични изследвания, включено е в Позитивния лекарствен списък с положително становище от здравната каса. И тук всичко спира.<br /> <br /> Официално от НЗОК съобщават, че юридически проблеми пречат за пускането на лекарството, защото било необходимо изготвянето на анекс към Националния рамков договор от тази година между касата и лекарите.&nbsp;<br /> <br /> Но тъй като за медикамента не са предвидени и средства, очаква се лекарството, което връща живота на тези сто души да се отпуска най-рано от 1 януари 2016г.<br /> <br /> Елена Дянкова коментира: <em>&bdquo;Когато държавата одобрява едно лекарство и го вкарва в позитивен списък, това показва, че лекарство е супер важно за живота на хората и тя поема грижата да им го осигурява. Но се стига до смъртоносен параграф 22:&nbsp; лекарството вече е в България - фармацевтичната компанията вече го е осигурила на пазара, но пациентите не могат да се лекуват с него, защото няма отпуснати пари за него. За болните спасението лежи в кутии на лавици в аптеката, всеки болен от миелофиброза може да го гледа, дори да го докосне, но не и да го ползва!&ldquo;</em><br /> <br /> &quot;Уникалното за медикамента е, че той се предлага вече в над 80 държави, няма негов заместител. От НЗОК обаче на този етап предлагат на болните да устискат живота си около половин година още и тогава, евентуално, ще получат и единствения медикамент, който може да ги спаси!&quot; - това казаха още присъстващи на протеста пред касата.&nbsp;<br /> <br /> В тази финансова еквилибристика обаче от касата не коментират колко ще струва на месец на една болница поддръжането живота на пациент, който е вече в състояние, когато трябва да бъде пациент на реанимация.&nbsp;</p> <p>&nbsp;</p> <p>&nbsp;</p> <p>&nbsp;</p> <p>&nbsp;</p> <p>&nbsp;</p>