Иван Димитров*: Фондът за трансплантации в чужбина не работи

<strong>Г-н Димитров, в края на 2010 г. стана ясно, че новосъздаденият Фонд за трансплантации в чужбина не е успял да усвои парите, отпуснати от държавата за предходната година, и на практика връща почти цялата сума от 5 млн. лв. Какви са причините за това?</strong><br /><br />Причината е в недобрата организация на работа на администрацията на фонда. В Обществения съвет, който взима решение дали пациентът е подходящ за трансплантация в чужбина, влизат петима изтъкнати специалисти в областта на трансплантологията и двама представители на пациентски организации. Съветът обаче бива свикван от директора на фонда, за да заседава по конкретните случаи. <br /><br /><strong>В какво се състои работата на самата администрация?<br /></strong><br />Директорът на фонда свиква Обществения съвет, за да представи пред него случаите, които трябва да бъдат разгледани. През изминалата година трябваше да бъдат разгледани над 80 случая. Съответно представителите на Обществения съвет сядат, прочитат всеки случай и преценяват дали той е подходящ за трансплантация в България или не. Ако се докаже на базата на медицинската документация, която се представя от директора, че не може да се направи трансплантация в България, тогава Общественият съвет взима решение пациентът да бъде изпратен в чужбина. След това администрацията на фонда би трябвало да осъществи контакт със съответната клиника в чужбина, където пациентът да бъде изпратен първо за изследвания, а след това и за трансплантация.&nbsp; <br /><br /><strong>Администрацията на фонда ли трябва да намери клиниката в чужбина и да осъществи необходимите контакти за изпращане на пациента?<br /></strong><br />Да, за съжаление обаче разбираме от самите пациенти, че нещата не стоят така. Да не говорим, че от 80 човека са одобрени едва около 15 души, от които петима са изпратени в чужбина. Оказва се, че администрацията не им помага по никакъв начин и трябва те сами да се свързват с болниците и да търсят контакт, което е парадокс, защото в крайна сметка за какво тогава е нужна тази администрация. Искам да припомня, че листата на чакащите за трансплантация в България наброява около 800 човека &ndash; имам предвид всички видове трансплантации. Има обаче няколко заболявания, за които в България не се правят трансплантации &ndash; при автоимунни заболявания, при пациенти с високи антитела и на деца. За съжаление у нас не се правят трлансплантации на деца. Този фонд беше създаден именно с тази цел &ndash; да има шанс за тези пациенти, които не могат да бъдат трансплантирани тук, защото след четвъртата-петата година на диализа започва увреждането на организма. Говорим за 4&ndash;5 години, при положение че даилизата е читава. А в България това не е така и при някои пациенти увреждането започва още след втората година. Така че всички хора, които са на диализа (над 3000 души), са потенциални пациенти за трансплантация. През годините обаче имаше много сериозни опити те да бъдат спирани да се записват в листата на чакащите, като им се обясняваше, че е много трудоемко и пр. Имаме много сигнали, че самите лекари по диализните центрове спират тези пациенти, като ги обезверяват. Всички знаем защо се прави това &ndash; защото някой се страхува, че ще изгуби монопола, тъй като хемодиализата е огромен бизнес. Но да държиш хората да умират по диализните центрове в името на някакъв бизнес е безумие. <br /><br /><strong>За чии интереси става дума?</strong><br /><br />На различни лобита, които са свързани с хемодиализната процедура. Хемодиализата е една от най-скъпите процедури за поддържане на живота. Там играят страшно много фирми, страшно много фармацевтични компании, страшно много пари. Един пациент на хемодиализа струва над 2000 лв. на месец. Представете си 3000 души по над 2000 лв. на месец. И не е само това &ndash; отделно са машините, които се купуват за тези центрове. Говорим за 62 центъра, колкото са те в България. По една груба сметка само машините струват близо 18 млн. лв. Така че в целия този процес играят много пари и съответно лобитата там са много сериозни &ndash; включително в парламента и в ръководството на здравното министерство. Ние знаем това и го казваме на висок глас от много години насам, че в България има много сериозен интерес да не се правят трансплантации. Как е в Европа &ndash; там децата, които постъпват на хемодиализа, остават на тази процедура не повече от 6 месеца. Веднага им се търси вариант да бъдат трансплантирани, независимо къде. Няма го това като при нас &ndash; детето да навърши 18 години и да продължава да бъде на хемодиализа. У нас има деца, които са вече по 20 години на хемодиализа и всъщност те вече не са деца. При тях вече трудно би могло да се говори за трансплантация, защото техните органи са увредени. Изобщо децата са по-специфични и затова искахме да заработи този фонд и да тръгне за децата, защото хемодиализата спира процеса им на растеж. Реално искахме фондът да заработи най-вече заради децата. Освен това те са малко &ndash; около десетина деца са. И в това е голямото безумие. <br /><br /><strong>Защо този фонд не заработи, обяснете какво имате предвид под &bdquo;недобра организация на работа на администрацията&rdquo;? Казвате, че 80 души са подали документите си във фонда, а одобрените са едва 15. Колко от тези 80 молби бяха разгледани през изминалата година?</strong><br /><br />Както казах, администрацията на фонда би трябвало да свиква Обществения съвет регулярно и да разпределя случаите, които трябва да бъдат разгледани през съответния месец. Така работят другите фондове &ndash; например фонд &bdquo;Ин витро&rdquo; или фондът за лечение на деца. Техните обществени съвети се събират всяка седмица, предлага се за съответния месец да бъдат разгледани например 20 случая и ги разпределят за всяка седмица. Какво се получи при нас &ndash; Фондът за трансплантации се е събирал не повече от 10 пъти за цяла година. В началото събираха Обществения съвет за по един случай. Какво стана в крайна сметка &ndash; 80 човека са подали молби, разгледани са 15 случая. Защо? Фондът казва &ndash; не са си подготвили документгойто да му кажеш, че трябва да направи това и това и той да не го направи. Има оплаквания, че първо им казват донеси едни неща, а след това донеси други неща и не знам си какво. Трябва да се направи такава организация, която изисква минималните изследвания и документи, които са необходими, за да бъдат разгледани тези случаи. Не бива да бъде утежнявана цялата процедура и да се търси под вола теле. Това удължава процеса на разглеждане на отделните случаи. Тези хора и без това цял живот са по някакви изследвания. Специалистите лесно могат да преценят този човек става ли за трансплантация или не. Молбите трябва да се разглеждат в спешен порядък. По правилник е заложено, че за всеки отделен случай фондът трябва да се произнесе до един месец. Е, няма пациент, за когото фондът да се е произнесъл за един месец. Пряко сила се произнесохме за 15 души през изминалата година. <br /><br /><strong>Споменахте, че през 2010 г. сте имали около десет срещи, тоест сте разглеждали средно по 1&ndash;2 случая на среща?</strong><br /><br />Преди края на годината ние казахме на висок глас, че фондът не прави нищо. Това предизвика активността на администрацията, която преди Нова година разгледа ударно 12 или 13 случая. Иначе дори е имало&nbsp; събирания, при които не е бил разглеждан нито един случай. Но Общественият съвет е разгледал случаите, които са предложени. Записани са 80 човека, а разгледаните случаи са около 30.&nbsp; <br /><br /><strong>От Министерството на здравеопазването твърдят, че забавянето се дължи, от една страна, на непълната документация, а от друга, на липсата на донори. Как да разбираме последното, нали става дума за трансплантации в чужбина &ndash; липсват клиники, които да приемат наши пациенти там ли? </strong><br /><br />Асоциацията на пациентите с бъбречни заболявания има идея за създаване на Фонд за трансплантации в чужбина от поне 3&ndash;4 години. Когато ГЕРБ дойде на власт, ние го предложихме като алтернатива за тези болни хора и за наше огромно учудване и радост те го приеха. За да се случи обаче това, трябва да бъдат ангажирани държавите в Европейската общност. Българската държава трябва да проведе разговори с отделните европейски страни на ниво Министерство на здравеопазването и Агенция по трансплантациите и да каже: &bdquo;Вижте, ние не можем да правим трансплантации при тези и тези заболявания, имате ли възможност да ни помогнете&rdquo;. Тогава официално всяка държава би казала &bdquo;да&rdquo; или &bdquo;не&rdquo;. <br /><br /><strong>Преди година и половина, когато бе оповестена идеята за създаване на фонда за трансплантации в чужбина, управляващите обещаха, че България ще направи постъпки за членство в европейските неправителствени организации &bdquo;Евротрансплант&rdquo; и &bdquo;Скандинавиън трансплант&rdquo;. Направено ли е нещо в това отношение?</strong><br /><br />Нашата пациентска организация отправи към&nbsp; държавата искане да влезем в &bdquo;Евротрансплант&rdquo; още преди няколко години. Държавата &ndash; категорично казвам, че това са лобита &ndash; години наред не искаше да влизаме. Обясняваха, че за да влезем в тази организация трябва да покрием определени критерии. Но така е навсякъде &ndash; ако искаш да членуваш в дадена организация, трябва да покриеш определени условия. А критериите изискват, доколкото си спомням, да се плащат по около 500 евро годишно на записан пациент. Освен това би трябвало да даваме органи за донорство, което ние няма как да покрием като критерий,&nbsp; защото в България няма развито донорство. Но нека дадем пример с Хърватия, която, преди да влезе в &bdquo;Евротрансплант&rdquo;, беше на нашия хал &ndash; там имаха под една трансплантация на милион души. Две години бяха на изпитателен срок, плащаха това, което е необходимо като такси, и даваха донори, а &bdquo;Евротрансплант&rdquo; обучаваше техни координатори. След тези две години в Хърватия достигнаха вече близо 20 трансплантации на един милион души.&nbsp; <br /><br /><strong>Нека обобщим, за да постигнем членство в тази организация, трябва да платим определена такса и да развием донорството?</strong><br /><br />Ние затова искахме представителите на властта да се свържат с организацията, да се види какви точно са условията и това да се каже ясно на обществото. Никой не го направи. Те, разбира се, биха могли да кажат пред обществото: &bdquo;Ние не можем да го направим, защото ни искат еди-колко си милиона, които няма как да платим, или имат критерии, които няма как да изпълним&rdquo;. <br /><br /><strong>Какво направи Фондът по този въпрос? Както споменах, това беше една от задачите му още при неговото създаване. </strong><br /><br />Нищо. Фондът, Министерството на здравеопазването, Агенцията по трансплантациите не направиха нищо през тази близо година и половина. Най-малкото те трябваше да се свържат с държавите, да разговарят, да сключат споразумения. Тъй като не всички европейски държави членуват в &bdquo;Евротрансплант&rdquo; &ndash; там са около 7 или 8 държави &ndash; има директива на Европейската комисия от 2008 г., в която се препоръчва на всяка държава да сключва двустранни споразумения за сътрудничество. И голяма част от държавите го правят. България съответно не го прави. Единственото споразумение за сътрудничество в областта на трансплантациите беше сключено по време на посещението у нас на френската министърка на здравеопазването г-жа Башло. С французите имаме сътрудничество от години. Това е единствената държава, която прави трансплантации на български деца. Това нещо трябваше да се направи с абсолютно всички държави в Европейската общност. Защото в крайна сметка идеята е този списък на хора, които чакат, да намалява и те да бъдат трансплантирани. На срещата в Банкя през септември 2009 г. министър-председателят каза &ndash; като политик и човек той прие присърце съдбата на тези хора &ndash; че държавата е по-силна от всичко и ще даде всички нужни средства това нещо да се случи и тези хора да бъдат трансплантирани. Борисов каза: &bdquo;Но искам да бъде написано ясно стъпка по стъпка какво трябва да се направи&rdquo;. Е, Бога ми досега това не се е случило.<br /><br /><strong>А какво стана с изграждането на регионален трансплантационен център, в който да бъдат включени Румъния и Гърция? Това също беше обещано преди около година и половина. </strong><br /><br />Нямам представа. Ние сме казвали неведнъж на Фонда и на Агенцията по трансплантации, че не сме им врагове. За съжаление те ни приемат като такива. Винаги администрациите приемат пациентските общности като врагове, а не като помощници. <br /><br /><strong>Кога усетихте липсата на комуникация, в самото начало ли?</strong><br /><br />Д,а и досега продължава абсолютно по същия начин. Затова малко преди Нова година написахме писмо до министър-председателя, че идеята, която той искаше да осъществи за увеличаване на трансплантациите, се проваля. Тя се проваля дори само с акта на връщане на тези над 4 милиона лева.<br />&nbsp;<br /><strong>Всъщност близо 5 млн. лв.<br /></strong><br />Да. И оттам нашето реноме в Европа по отношение на трансплантациите е достатъчно накърнено. За да работят адекватно и ефективно и Фондът и Агенцията по трансплантации, би трябвало просто да бъдат сменени ръководствата на тези две структури. В крайна сметка, след като една администрация не се справя, независимо къде е тя, би трябвало да има доблестта да си подаде оставката и да си замине. <br /><br /><strong>Получихте ли отговор от Борисов?<br /></strong><br />Срокът за отговор е един месец. Ще изчакаме до края на януари и ще разберем. Аз се съмнявам, че голяма част от нещата не стигат до него във вида, в който са. Ние имаме периодични срещи с премиера, защото той самият иска да знае как са нещата от първа ръка. И понякога остава доста учуден. <br /><br /><strong>И какъв е ефектът от това учудване, след като няма промяна? <br /></strong><br />Не говорим само за трансплантациите, а въобще за здравеопазването. Срещите, които провеждаме с премиера, са свързани с всички заболявания, с това, че министрите не си вършат работата. Факт е, че се предприемат стъпки от негова страна, сменят се министри например. Достатъчно е, че той има желание това да се случва и се вслушва в нашия глас. <br /><br /><strong>Промени ли се по някакъв начин работата на Фонда със смяната на здравни министри? </strong><br /><br />Проф. Борисова например беше, слабо казано, представител на лобито, което няма желание да има трансплантации в България. Там всички видяхме, че имаше сериозен конфликт на интереси, така че когато тя дойде, цялата дейност на администрацията тотално замря. Слава Богу, тя не се задържа дълго време, но и след промяната...<br /><br /><strong>Няма раздвижване?</strong><br /><br />Няма раздвижване. Бяха направени различни проверки от Сметната палата, от инспектората и т.н., и на Фонда, и на Агенцията, но никой не е видял официално какви са резултатите от тези проверки. Фактът, че тези данни не са изнесени пред обществото, говори само едно, че нещата не са добре. <br /><br /><strong>Какво ще стане с неусвоените пари &ndash; 4 млн. и 700 хил. лв. &ndash; които фондът трябва да върне? </strong><br /><br />Ами те се връщат в бюджета и отиват по други пера. <br /><br /><strong>А дали не е била такава целта на управляващите?<br /></strong><br />Аз съм дълбоко... не мога да повярвам, че премиерът ще иска да направи такова нещо, защото пак ви казвам, ние сме се срещали няколко пъти и сме си говорили. Нека премиерът да провери защо Агенцията и Фондът не си вършат работата &ndash; Агенцията, за да има повече трансплантации, а фондът, за да има повече изпратени в чужбина. Нека се види каква е причината. И ако се окаже, че причината е в администрацията, че тя обслужва нечии интереси и задържа парите, нека тя си отиде.<br />&nbsp;<br /><strong>Как функционира Фондът за лечение в чужбина, там има ли проблем с неусвояване на средствата?<br /></strong><br />Не, даже преди Нова година държавата им додаде 1 млн. и 600 хил. лв.,&nbsp; защото имаше хора, които трябва да бъдат изпратени за лечение. <br /><br /><strong>Излиза, че децата, които се нуждаят от трансплантация, са ощетени, тъй като бяха прехвърлени от Фонда за лечение към Фонда за трансплантации в чужбина?&nbsp; </strong><br /><br />Абсолютно, абсолютно. Ако бяха останали във Фонда за лечение, те може би щяха да имат шанс, но идеята беше, че те трябва да се прехвърлят към Фонда за трансплантации, той като той беше създаден най-вече за тази група. Реално обаче тези деца са ощетени.&nbsp; <br /><br /><strong>Накрая искам да ви попитам за това как се развива донорството в България? Има ли промяна в положителна посока, след като преди няколко години беше сменена нормативната формула &ndash; от информирано съгласие към информирано несъгласие? </strong><br /><br />Нищо не се промени. По принцип в ЕС съществуват и двата модела &ndash; на информирано несъгласие и на информирано съгласие. 80% от работещите трансплатационни системи в Европа имат като нашия закон &ndash; информирано несъгласие. Но има и страни, в които законът изисква информирано съгласие, и пак системата работи добре. Всичко това е резултат от общите усилия на правителството, на агенциите по трансплантация и здравните министерства. Правят се непрекъснато кампании за донорство, предавания по телевизията, училища за деца... Държавата ограмотява своите граждани, за да знаят, че могат да бъдат донори, като обяснява елементарно какво означава да дариш орган, как живее един пациент на хемодиализа и как се променя животът му след трансплантация. Нищо от това не се случва в България. Затова у нас продължава да няма никакво донорство. Защото, пак казвам, някой в тази държава има сериозен интерес това да не се случва. Когато ние като асоциация решихме да помогнем при самото стартиране на Фонда преди около година и половина, започнахме да правим подобни кампании по градовете с наши представители. Тогава за няколко месеца донорството се покачи. Видяхме, че това е работещ механизъм. Но след като се появиха проблеми с лекарствата за трансплантиране, ние се отдръпнахме, защото за нас беше важно да осигурим медикаментите на тези хора. Ние се концентрирахме върху този проблем и работата по популяризиране на донорството съвсем замря. Оттогава не се случва нищо. <br /><br /><strong>Какви са организационните проблеми пред българските болници по отношение на трупното донорство? Каква е практиката в звената по анестезиология и реанимация?<br /></strong><br />Няма никаква прозрачност какво се случва. Първото нещо, което ние казваме &ndash; за да има развито донорство в България, трябва да бъдат платени всички разходи, които се правят в целия този процес. Поддържането на трупния донор в реанимацията до идване на екипите за експлантиране на органите струва около 15&ndash;20 хиляди лева на болницата и досега тази дейност не се плащаше. Съответно мениджърът на лечебното заведение се овътря с 20 хиляди лева, а после здравното министерство му реже главата. И затова казахме, че трябва да бъдат платени всички дейности &ndash; от установяване, че някой е подходящ донор, до самата трансплантация. Сега се финансира само установяването на донорство.&nbsp; <br /><br /><strong>Значи на практика болниците в България и техните мениджъри нямат никакъв интерес?</strong><br /><br />Нямат интерес, да. За да искаш да работи една система, тя трябва да бъде финансирана. В България не е така. Целият този процес трябва да бъде направен по стандартите, с ясни правила, както е в Европа. Ние сме единствената държава, която няма стандарт за проследяване на трансплантирани, нямаме европейски стандарт за цялостната дейност по трансплантацията. Нямаме европейски стандарт, който да се доближава до останалите държави за диализа, защото винаги побългаряваме всичко. И нямаме обща концепция за развитие на трансплантациите и донорството. След една година по решение на Европейската комисия ще бъде създадена обща европейска донорска банка, в която ще участват всички държави членки. За да участват обаче, те трябва да покрият сериозни критерии &ndash; например колко трансплантации се правят в страната, каква е тяхната успеваемост, проследяване на пациентите, каква е тяхната преживяемост... Ние ще трябва да покрием тези критерии задължително. Ако не ги покрием, тогава ще понесем санкции. В крайна сметка пак ще се наложи да ги изпълним, въпросът е, че ще загубим време и средства. <br /><br /><strong>Да, но ето държавата и здравната ни система нямат готовност да покрият тези критерии? </strong><br /><br />Аз се надявам, че Европа ще ни набие канчетата и ще ни накара да си свършим работата, защото ние, българите, сме научени да вървим само по сопата. Надявам се, че премиерът ще обърне внимание на това, което сме му казали. Ако бъдат сменени шефът на Фонда и шефът на Агенцията и на тяхно място бъдат сложени хора, които наистина ратуват за каузата, аз съм сигурен, че за половин година ще постигнем много по-добри резултати. Но смяната на тези хора е политически ангажимент. <br /><br /><em>С Иван Димитров разговаря Димитрина Чернева.</em>