Как започна всичко?
Беше вдигнат шум в обществената телевизия от един журналист и член на Обществения съвет на ЦФЛД, както и в една частна телевизия – от друг член на Обществения съвет с надслов – спират лечението на дете в чужбина. Изви се ураган от последващи статии и коментари по темата, а основния подтекст (най-общо казано) беше, че ако не се намесят медиите, Обществения съвет и будни граждани с медиен достъп, властта си позволява да безобразничи дори със здравето на децата. Стигна се до такива изстъпления като цитираните „Безсрамната лотария с живота на едно дете“, „Това е публична екзекуция“ и естествено се подразбира, че екзекуторът е един лош човек, който заемайки поста министър се възползва от възможността да играе тази „лотария“ и да „екзекутира“ деца, но добри медии и журналисти ще се намесят, ще се опълчат на това „заколение“ и благодарение на тях правдата ще възтържествува.
Какви са фактите по отношение на законосъобразността?
- На заседание проведено на 23.11.2016 г. Общественият съвет към ЦФЛД е взел решение по заявление № 6833 от 07.06.2016 г. за организационно и финансово подпомагане на лечението на Байрям. Два дни по-късно е издадена Заповед № 1326 от 25.11.2016 г. за организационно и финансово подпомагане за осъществяване на трансплантация на бъбрек на детето в Университетската детска клиника в Тюбинген на стойност до 50 300 евро, съгласно приложена оферта. Подпомагането включва и преводачески услуги, транспортни разходи, и разходи за пребиваване за детето и един придружител.
- Решението на Фонда за лечение на деца, обаче, е взето в разрез с Правилника за неговата дейност и организация на работа, както и с Европейските регламенти за координация на системите за социална сигурност. Не бяха изискани и приложени становища на поне двама външни експерти по профила на заболяването и исканото лечение, в случая специалисти по бъбречна трансплантация (уролог и трансплантолог), както и от националния консултант по трансплантология. Освен това предложената документация в МЗ беше непълна и некореспондираща с нормативните изисквания, което означава, че ако се подпише формуляр S2 от министъра на здравеопазването разходът от 50 300 евро ще бъде незаконосъобразен и съответно преценен като административна, финансова и нормативна злоупотреба.
- От страна на ЦФЛД е пращано до МЗ два пъти искане за издаване на формуляр S2 за трансплантацията на Байрям – първия път на 16.01.2017 г. в мандата на министър Москов, когато зам.-министър Шарков връща преписката поради допуснати 16 пропуска в окомплектоването на документацията, а втория път на 06.02.2017 г. в мандата на министър Семерджиев, когато зам.-министър Кундурджиев връща преписката за довършване на необходимата работа, доокомплектоване на 9 неотстранени пропуска в комплектоването на документацията, непълноти и неточности, които е трябвало да бъдат отстранени от ЦФЛД, за да може да бъде издаден формуляр S2 по зконосъобразен начин.
Какви са фактите по отношение на организационната подготовка, които ЦФЛД не е извършил, за да стане възможно изпращането на детето в Германия?
- Донорската съвместимост на Байрям и баба му Селима не бяха прецизно изследвани.
- Оказа се, че Байрям не е имунизиран редовно и е необходимо да му бъдат направени ваксинации срещу морбили и варицела, което не беше установено и санирано от ЦФЛД.
- Не е било проведено заседание на Етична комисия, пред която Селима Али да даде доброволното си съгласие да бъде донор на внука си.
- В Германия при Байрям е отчетена положителна проба за туберкулоза, поради което е било необходимо да се направят посявки, които след шест седмици са дали отрицателен резултат, но загубата на време от недобрата предварителна подготовка се отразява на продължителността на престоя и закъсняване на операцията.
- Оказа се, че ЦФЛД третира бабата Селима като придружител, а всъщност тя е донор на бъбрек и съответно пациент. Това наложи да се определи друг придружител – дядото на Байрям, както и да се направят съответните административни подготовки за него, както и впоследствие да му бъде уреждан платен и неплатен отпуск, вкл. и допълнително финансиране за дневни разходи чрез Агенцията за социално подпомагане. Справка в НАП показа, че той е с прекъснати здравноосигурителни права, което наложи за него да бъде сключена здравна застраховка, първоначално за един, а в последствие за още два месеца, до 17.07.2017 г. като разходите за нея бяха поети от дарител.
- Справка в НАП показа също така, че Селима Али е с прекъснати здравноосигурителни права от февруари 2012 г., което се явява пречка за поемането на разходите й по координационния механизъм. Това не е било проверено и взето под внимание защото Селима Али бе посочена като придружител, но поради очакваното от нея донорство тя е пациент, за който се наложи издаването на формуляр S2 от НЗОК. Това стана възможно благодарение на покриване на неплатените от нея здравноосигурителни вноски за 5 г. назад, както и дължимите лихви – отново от дарител.
- В седмиците преди заминаването бяха свършени още пропуснати важни дейности, които биха възпрепятствали пътуването на детето и близките му, и нужното лечение. Издадени бяха заместващите Европейската здравно-осигурителна карта удостоверения за Байрям и баба му Селима Али, сключена бе здравна застраховка за дядо му, нотариално заверени и преведени бяха декларации за извеждане на детето извън България и пълномощни на бабата и дядото да подписват документи, свързани с лечението и пребиваването в чужбина. Селима Али беше подложена на пълни лабораторни изследвания за възможността да бъде донор на своя внук, както и психосоматично изследване, и подготовка във връзка с предстоящите действия.
- Оказа се, че авиопревозвачите не желаят да поемат риска от транспортиране на дете с нужда от диализа и евентуална реанимация поради което с Центъра за спешна помощ в Стара Загора бе организиран транспорта на детето, донора и придружаващото лице с реанимобил и наблюдаващ лекар-реаниматор. Пътуването се осъществи на 26 март, а на следващия ден Байрям и донорът, Селима бяха хоспитализирани в Тюбинген.
Паметливите сигурно си спомнят, че медийните пушилки през февруари и март инсинуираха предстоящ фатален край, ако нещо се забави при изпращането на детето в чужбина, „експерти“ чертаеха тежки последствия и ги окичваха с фрази от рода на „бюрокрацията победи човещината“, имаше и по-тежки квалификации, които няма да припомням. Ние в МЗ свършихме доста работа, новият директор на Фонда – д-р Троева се включи с летящ старт, забавихме се няколко седмици, но ако не бяхме изчистили всичко Байрям и Селима щяха да бъдат върнати и тогава с много по-голяма вероятност можеше да се стигне до истинско утежняване на проблемите.
И накрая, без да обвинявам конкретно, само ще си позволя да кажа – България няма да просперира докато измисля или създава проблеми вместо да ги решава. И вината за това не е само на политиците или администрацията, напротив, избирателят дава мандат на хора, които след това поголовно и безкритично демонизира, а по-голямата част от медиите и журналистите не са търсачи на истината. Тези неща, които описах по-горе говорих и тогава, но никой не пожела да ги верифицира. Казвам ги и сега не за друго, а за да се учим от опита си.
ПС: На 03.04.2017 г. срещу Министерството на здравеопазването бе заведена преписка за дискриминация по случая с Байрям от Комисията за защита от дискриминация. Накрая работещите биват и наказвани.
Sancta simplicitas*.