Майките на деца с увреждания искат достоен живот за себе си и рожбите си. Искат да са част от система, която помага, а не убива. Искат и подкрепа, а не завист за винетката и инвалидния стикер. Готови са да се разделят с тях, ако им вземат и увредата. Искат усмивка, а не укор, че разхождат децата си по протести. Толкова много ли искат?! Това пита в коментар за "Гласове" Теодора Симова, е журналист в Дарик радио, майка на дете с аутизъм.

 

 

Знаете ли какво е детето ви да е на пет години, а да не сте наясно дали изобщо някога ще проговори?! Да разбира само, че е време за хранене и за сън?! Да не дава да му се четат приказки, а да яде кориците на книгите?!Да се събужда с писъци нощем и да не може да се успокои?! И така почти всяка нощ. Да носи едкнократни пелени и като се наака, вместо да даде сигнал за смяна на памперса, да започне да яде изпражненията си, просто, защото не може да схване, че така не се прави и това не е храна. Да посещава различни центрове за деца с аутизъм, а за няма и два месеца работа с него специалистите да се отказват с думите – „той е тежък случай, при него нещата ще се случват бавно“. Да чакаш с години да те включат в списъка с деца на двата столични общински центъра за работа с малчугани от спектъра?! Толкова време, колкото детето ти да порасне за прием първи клас, когато, ако не решиш да го отложиш, те чака поредна порция от същото.

 

Всичките тези дефицити държавата е оценила на помощ от 350 лева на месец с право на помощ, сиреч, майката да напусне работа и да получава може би още толкова, наета на четири часов работен ден, които надлежно да описва в дневник. Само час занимание при психолог, логопед или друг специалист струва средно 40 лева, а са нужни поне десет часа седмично. Ще кажете, нали вече тези специалисти трябва да ги има в детската градина?! Да, най-често на хартия. Шестица от тотото е, ако на един от тримата му се работи или пък е свободен да го прави, заринат в бумаги, както е с ресурсния учител, който понякога съвместява няколко дейности, например е и заместник-директор. Това са само част от причините, като майка на дете с аутизъм и журналист, да подкрепям протестите на майките на деца с увреждания, облечени в черни тениски. 

 

За тяхната доста по-различна почивка през лятото на палатка, тази пред парламента, се говори вече два месеца. Да, има „доброжелатели“, които наричат майчиния караул почивка, защото вместо да се грижат за децата си, дамите пушели цигари на палатката. Само човек, който не е прекарал и час в грижа за друг с увреждане, може да разсъждава толкова елементарно. Присъствието на палатката е откраднато време от момчето или момичето, приковано за количката, незрязщо или глухо, с ДЦП, аутизъм или синдром на Даун, време за борба срещу системата, която не спасява животи, а убива, както твърдят майките.

 

Затова протестът, който се разгърна в цялата страна, си има краен срок. До есента властта трябва да приеме законодателни промени, с които да се въведе индивидуална помощ, според потребностите на човека с увреждане. Безкрайно несправедливо е например родителите на дете, което не може да върши нищо само, да получават толкова финансова помощ от държавата, колкото възрастен с хипертония, както често се вижда от ТЕЛК-овите решения. Тук не омаловажаваме страданието на човека с високо кръвно налягане, но той навярно може да се обслужва, да говори, да бъде част от социума – нещо, за което при детето се полагат допълнителни грижи, които струват пари. А и становищата на въпросните комисии са само медицинската част от помощта, която далеч не е достатъчна. За това системата на ТЕЛК-овете отдавна е изчерпана, като адекватна оценка на потребностите, включително и заради честите съмнения за злоупотреби и освидетелстване на здрави хора като болни, за да получават помощи. 

 

„Тениска“, „палатка“ и „реформа“ са ключовите думи през последните 60 дни, още толкова остават да отброи броячът на майките, облечени в черни фланелки с надпис „Системата ни убива“, поставен на палатката при парламента. За тези жени, за които отпускът е нощем, когато детето евентуално спи, най-важната дума, която трябва да се облече в съдържание, е реформа.

 

Премиерът Бойко Борисов със сигурност ненавижда думата палатка, но уви, палатките на майките ще стоят по местата  си, докато не се приемат поправките, гарантиращи промяната. Нищо, че най-сетне стопанинът на "Дондуков" 1 се реши да ги приеме за разговор. Борисов подцени протеста на тези жени. Стана ясно, че за него е по-важно да няма палатки, не да се реши проблемът. Понеже не му се махнаха от главите, притиснат до стената, с кризисен ПР премиерът покани в кабинета си семейството на момче в количка от Пловдив, което като част от протеста трябваше да бъде поверено на неговите грижи. 

 

За мен най-важната дума на протеста на майките е тениска, черна тениска. От нея започна всичко. Понякога си мисля дали още щеше да има протест на майките на деца с увреждания, ако заместник-председателят на парламента Емил Христов не беше преценил, че облечени така, въпросните дами не могат да влязат в институцията. Всъщност им направи услуга. Разчу се, че ги има. Камерата умира да показва скандали, черни балони, скелети, ковчези. Продуцентите искат още и още живи връзки и хоп - протестът е в прайм тайма на телевизиите, за ужас на човека с дистанционното. Той сменя каналите в паузата между два мача и псува – не системата, която убива, а палатката, която стои в ефира. 

 

В безсилието си да спре майките, властта избра на черния протест да противопостави друг, с бели тениски. Все по-трудно се разпознава чисто бялото у нас. Оказа се, че и голяма част от членовете на Национално представителните организации, които спретнаха контрапротеста, също са запазили сетива за нюансите. Да манипулираш хора в неравностойно положение с твърдения, че протестиращите майки искат да вземат от хляба им, е долна мерзост. Така въпросните НПО-та, получаващи държавна субсидия, са разяснявали причините да сложат бели тениски на своите членове. И много от тях логично не им повярваха. Наистина става дума за хляб, но този на т.нар. Национално представителни организации, чиито субсидии за тази година надхвърлят 4 милиона лева. И никой не знае за какво се харчат тези пари, гневят се майките. За това настояват за отмяна на тази „представителност“ и промяна в начина на финансирането им.

 

Причината правителството трудно да чува исканията на майките е, че посредниците нямат изгода от това, бранят статуквото. А парите от субсидиите са достатъчни, за да се рестартира системата, вярват майките. „Не е вярно, че пари няма, просто не се разпределят правилно“, не спират да повтарят пред палатките. За това не е въпросът колко пари ще отпусне държавата за исканите реформи, а дали ще спре кранчето на онези, в които системата налива, без да знае накъде и как тече. Не по-малко тревожно е кой и как ще разпределя обещаните от премиера 150 милиона лева повече за хората с увреждания догодина. Изсипани хей така, без ясна промяна в регламента, неясно къде ще потънат. Не това искат майките. 

 

А защо не се отказаха, въпреки натиска, защо приеха за посредник омбудсмана Мая Манолова, а за трибуна и "Шоуто на Слави"?! Защото, когато нямаш гръб, когато си опрян в стената, когато се давиш, приемаш подадената ръка, независимо чия е тя. И най-важното, тези жени няма какво да губят, те искат гаранции, че ще има кой да се грижи за децата им и след тях. Иначе биха предпочели да ги погребат. Искат да имат право на избор – дали те да гледат рожбите си или да могат да наемат други хора, които да са техни асистенти, за да излязат на пазара на труда. Искат децата им да не са ученици в масово училище на хартия, а всъщност да продължават да посещават помощното школо. Искат не брашно и консерви за децата си, а храна, която да могат да ядат според състоянието си. Искат достоен живот за себе си и рожбите си. Искат да са част от система, която помага, а не убива. Искат и подкрепа, а не завист за винетката и инвалидния стикер. Готови са да се разделят с тях, ако им вземат и увредата. Искат усмивка, а не укор, че разхождат децата си по протести. Толкова много ли искат?! 

 

Теодора Симова, Дарик радио, майка на дете с аутизъм!

Заглавиета е на "Гласове"

 

 

 

Още от категорията

Шепот от Бергман

Шепот от Бергман

Светът отбелязва на 14 юли 100 години от рождението на един от най-вел...

21 коментар/a

Валентина Христова на 08.08.2018 в 17:19
Благодаря за съвета! Аз лично съм се ориентирала точно така- заедно с други майки на деца с увреждания се събираме, творим разни неща, занимаваме децата, говорим си и се чувстваме човешки. На държавата, на социалните, не мога и не искам да разчитам. В това отношение мнението ми тотално се припокрива с Вашето.
Helleborus на 09.08.2018 в 20:08
Всяка инициатива на свобони и отговорни хора ме изпълва със спокойствие за бъдещето. Ако има повече хора като вас, няма от какво да се страхуваме, особено ако това се разпростре като практика, хората да си помагаме и да не чакаме само на държавата. От вашата групичка ще вземат пример и други и в крайна сметка ще развием тази грижа за децата, от която се нуждаем. Затова вярвам, че родители като вас се нуждаят от финансово подпомагане на всичките им идеи за децата им, а не от това политиците да им се пречкат и да им натрапват не добре измислени услуги, като се правят на по-загрижени от тях. Това имах предвид и по отношение закона, да даде в ръцете на семейства като вашето средства, с които да реализират идеите си и грижите си лично, а не парите да се наливат в задължителни и монополни държавни услуги, които е малко вероятно да се различават от всички останали държавни услуги по качество. Или поне едното да не е за сметка на другото, искрено желая успех на групичката съмишленици и здраве на дечицата.
Кратка новина за Админа на сайта на 10.08.2018 в 12:33
Японското правителство е забранило употребата на тривалентната ваксина ДПТ (MMR) защото ПРИЧИНЯВА аутизъм. www.youtube.com/watch?v=lqKfnWcyPyg&feature=youtu.be&t=8075 и ако Админът преценява, че коментарите ми на тема пряката връзка на ваксинирането с АУТИЗМА са флуудърско нашествие, оставям на неговата съвест плачът на родителите по-горе и мизерния живот на хилядите бъдещи УВРЕДЕНИ от ваксиниране български деца и на техните семейства, и на хората които се грижат за тях, и как се отразява всичко това на българската икономика.... ВСИЧКИ ТРЯБВА ДА ПРОУМЕЯТ, ЧЕ ВАКСИНИТЕ ПРИЧИНЯВАТ АУТИЗЪМ И МИЗЕРИЯТА КОЯТО ТУК СЕ ОБСЪЖДА. Приятелска препоръка за Администратора на сайта: намерете си документалния филм "Vaxxed" и го гледайте.
Майка на аитуст на 10.08.2018 в 14:48
Нямало пари!?! Искам да вметна само едно нещо - 40 милиона лева годишно ПАРТИЙНИ СУБСИДИИ. Пари, с които се плащат плакати, офиси и заплати на разни кърлежи. Ами двойното данъчно облагане, синдикалните простотии и всички облекчения за хора, които на хартия са една категория труд, но дефакто са администратори. Пари и ресурс има, но справедливото разпределение е химера.Никога няма да се случи защото колкото повече имат - толкова по-алчни стават.
юрист на 10.08.2018 в 15:50
Четох проекта за закон много внимателно. Майка съм и разбирам мъката и притесненията на майките. Това обаче което мисля е, че по-голямата част от тях са надъхани с илюзии от приказките колко е хубав този закон и колко е за тях. В него обаче има някои неща които лично мен ме притесняват. Например факта, че майките няма да могат да бъдат лични асистенти на децата си. Това е следствие на чл.9 ал.2. Така майките които си мислят, че могат да направят това ще останат излъгани. Друга оплетена лъжа е, че сами ще избират асистента. Те ще го предложат и изберат, но НПОто ще е това което ще каже дали този човек ще бъде асистент или не. А това, че ще се прехвърля цялата дейност и отговорност към НПОто за мен означава, че просто ще има преразпределение на едни пари които и сега се дават на други. Иначе казано смяна на касичката. Сега ги вземат едни, после ще ги вземат други. При това както се казва в закона три месеца предварително. За майките промяна няма да има. Защо в закона не се създаде специална структура към социалните и тя да прави което се вменява на НПОто? Защото една определена група хора трябва да вземат едни пари. И ако обърнете внимание точно такива организации натискат най-много положението и обясняват как майките ще бъдат асистенти на децата си. После когато стане ясно, че това е невъзможно просто ще кажат, че държавата е лоша и така е направила закона. Съчувствам на майките и децата им. Съзнавам, че по-лошо от това детето ти да е болно няма. Но законът такъв какъвто е като проект, няма да постигне това което е казано на майките. А точно обратното! Моля прочетете го, обсъдете го с независим юрист несвързан с някое НПО или държавата. Не оставяйте да бъдете манипулирани и управлявани за чужди лични интереси. Борете се за интересите си без да ставате зависими от чужди интереси.
Helleborus на 11.08.2018 в 15:54
Благодаря, юрист, някои родители четем, но други само мечтаят. Би било страхотно, ако истината за закона се популяризира преди гласуването му от тази една шепа майки и също ако Мая Манолова спре да внася закони, на което и без това няма право. Защото тези закони ми се струва, че не идват нито от нея, нито от обществото.

Напиши коментар